Наш единственный, долгожданный сыночек Нейрон очень серьезно болен, у него редкое генетическое заболевание - МУКОПОЛИСАХАРИДОЗ, Синдром Гурлера.
Организм малыша не вырабатывает жизненно необходимый фермент и постепенно сам себя убивает.
А его можно спасти!
Необходима трансплантация костного мозга до 2 лет! А перед этим заместительная терапия дорогостоящим препаратом Альдуразим "Ларонидаза" . А также поиск донора. Времени у нас мало, болезнь очень быстро прогрессирует.
По Российскому законодательству государство обязано предоставить нам квоту на получение препарата и проведение ТКМ (трансплантации).На деле всё иначе. Из реальных историй таких семей , мы поняли что препарат они покупали за счет собранных средств.Поиск донора, за свой счет и расходы в послеоперационный период. Стоимость препарата "Ларонидаза" 1 флакон 63000 рублей. Нейрону необходимо 2 флакона в неделю 126000 рублей минимум 6 месяцев. Необходимая сумма составит около 3 млн.рублей.
Сейчас моему сыну 1,5 года, у него ещё сохранен интеллект, но с каждым днем ему становится хуже, в любой момент могут начаться необратимые процессы. А его можно спасти! Он сможет нормально расти, работать и стать социально реализованным членом общества, если незамедлительно начать лечение.Сейчас мы оформляем инвалидность и ждем письменного ответа государства, в устном ответе было сказано, что таких огромных средств в бюджете для нас нет. Умоляем вас, не останьтесь равнодушными к нашей беде. Подарите ребёнку жизнь!
Группа помощи VK https://vk.com/54fond
Все заключения и рекомендации https://vk.com/album-92833230_214797402
Сбор открыт, умоляем, не останьтесь равнодушными к нашей беде. Вы можете помоч как материально, кто сколько сможет. Так и распространением информации о нашей беде.
Реквизиты для перечисления средств на лечение Нейрончика
Заранее всем огромная благодарность за участие в судьбе нашего ребёнка. Мы верим что в Мире много добрых людей.
Организм малыша не вырабатывает жизненно необходимый фермент и постепенно сам себя убивает.
А его можно спасти!
Необходима трансплантация костного мозга до 2 лет! А перед этим заместительная терапия дорогостоящим препаратом Альдуразим "Ларонидаза" . А также поиск донора. Времени у нас мало, болезнь очень быстро прогрессирует.
По Российскому законодательству государство обязано предоставить нам квоту на получение препарата и проведение ТКМ (трансплантации).На деле всё иначе. Из реальных историй таких семей , мы поняли что препарат они покупали за счет собранных средств.Поиск донора, за свой счет и расходы в послеоперационный период. Стоимость препарата "Ларонидаза" 1 флакон 63000 рублей. Нейрону необходимо 2 флакона в неделю 126000 рублей минимум 6 месяцев. Необходимая сумма составит около 3 млн.рублей.
Сейчас моему сыну 1,5 года, у него ещё сохранен интеллект, но с каждым днем ему становится хуже, в любой момент могут начаться необратимые процессы. А его можно спасти! Он сможет нормально расти, работать и стать социально реализованным членом общества, если незамедлительно начать лечение.Сейчас мы оформляем инвалидность и ждем письменного ответа государства, в устном ответе было сказано, что таких огромных средств в бюджете для нас нет. Умоляем вас, не останьтесь равнодушными к нашей беде. Подарите ребёнку жизнь!
Группа помощи VK https://vk.com/54fond
Все заключения и рекомендации https://vk.com/album-92833230_214797402
Сбор открыт, умоляем, не останьтесь равнодушными к нашей беде. Вы можете помоч как материально, кто сколько сможет. Так и распространением информации о нашей беде.
Реквизиты для перечисления средств на лечение Нейрончика
Показать скрытый текст
Наталья Герус
Сбербанк России
Банк получателя : ОТДЕЛЕНИЕ № 8047 ОАО “Сбербанк России”
БИК: 045004641
ИНН: 7707083893
КПП: 540602002
К/счет.: 30101810500000000641
Код подразделения банка по месту ведения карты (для внутренних переводов по системе Сбербанк России): 4480470304
Счет получателя: 40817810544054704980
Получатель ГЕРУС ИГОРЬ ВЛАДИМИРОВИЧ
Назначение платежа: благотворительный взнос
Номер карты Сбербанка
4276 8440 1717 0853
Герус Игорь Владимирович
привязка к номеру 8 913 208 81 67
Для валютных переводов
Получатель: GERUS IGOR VLADIMIROVICH
Счет получателя: 40817810544054704980
Наименование банка получателя: SBERBANK (SIBIRSKY HEAD OFFICE) NOVOSIBIRSK RUSSIAN FEDERATION
SWIFT - код: SABRRUMMNH1
Код подразделения банка по месту ведения карты (для внутренних переводов по системе Сбербанк России): 4480470304
Банк «Левобережный» (ОАО) г. Новосибирск
Банк получателя Банк «Левобережный» (ОАО) г. Новосибирск
БИК: 045004850
К/счет.: 301018100000000850 в ГРКЦ ГУ Банка России по Новосибирской области
ИНН: 5404154492
Счет получателя: 42306810515000851909
Получатель ГЕРУС ИГОРЬ ВЛАДИМИРОВИЧ
Назначение платежа: благотворительный взнос
Яндекс Деньги
410011080741005
Билайн
8 960 782 74 11
МТС
8 913 208 81 67
WebMoney
R155412044975
Qiwi 9132088167
PayPal helpneironplease@gmail.com
Скрыть текстСбербанк России
Банк получателя : ОТДЕЛЕНИЕ № 8047 ОАО “Сбербанк России”
БИК: 045004641
ИНН: 7707083893
КПП: 540602002
К/счет.: 30101810500000000641
Код подразделения банка по месту ведения карты (для внутренних переводов по системе Сбербанк России): 4480470304
Счет получателя: 40817810544054704980
Получатель ГЕРУС ИГОРЬ ВЛАДИМИРОВИЧ
Назначение платежа: благотворительный взнос
Номер карты Сбербанка
4276 8440 1717 0853
Герус Игорь Владимирович
привязка к номеру 8 913 208 81 67
Для валютных переводов
Получатель: GERUS IGOR VLADIMIROVICH
Счет получателя: 40817810544054704980
Наименование банка получателя: SBERBANK (SIBIRSKY HEAD OFFICE) NOVOSIBIRSK RUSSIAN FEDERATION
SWIFT - код: SABRRUMMNH1
Код подразделения банка по месту ведения карты (для внутренних переводов по системе Сбербанк России): 4480470304
Банк «Левобережный» (ОАО) г. Новосибирск
Банк получателя Банк «Левобережный» (ОАО) г. Новосибирск
БИК: 045004850
К/счет.: 301018100000000850 в ГРКЦ ГУ Банка России по Новосибирской области
ИНН: 5404154492
Счет получателя: 42306810515000851909
Получатель ГЕРУС ИГОРЬ ВЛАДИМИРОВИЧ
Назначение платежа: благотворительный взнос
Яндекс Деньги
410011080741005
Билайн
8 960 782 74 11
МТС
8 913 208 81 67
WebMoney
R155412044975
Qiwi 9132088167
PayPal helpneironplease@gmail.com
Заранее всем огромная благодарность за участие в судьбе нашего ребёнка. Мы верим что в Мире много добрых людей.
Исправлено пользователем LaSonnambula (15.05.15 11:35)
