Особенный ребенок. Как мне снова начать улыбаться?!

Совсем рядом подфорум, где Вам могут помочь люди с похожими проблемами.
А вот тема.

Гм.. диагноз ребенка лишил Вас заботливого мужа?

У одной из моих подруг ребенок с расстройством аутического спектра. Делает для него все что может, дотянула для возможного для него максимума. И родила еще ребенка. Чтоб как раз найти себе силы жить и не уйти в переживания своей разрушенной жизни.
Больные дети были кстати в семьях Дарвина, Толстого . И много людей в Нске в ситуации близкой к Вашей. Найдите их пожалуйста, тогда мб будет проще.

В ответ на: Я мама особенного ребёнка. Аутизм. Точнее 2,5 года я была мамой обычного ребёнка с характером, очень заботливой, с прекрасным мужем,который всегда рядом,заботиться и любит. Малыш рос здоровым, но с различными отклонениями от нормы, которые все врачи списывали на возраст, характер и т.п.

как так? 2,5 года был нормальный и ребенок и вдруг стал ненормальным?
так не бывает
да и не ненормальный он, просто - другой

вас же устраивал он до 2,5 лет, почему сейчас что то должно меняться?

Ваш ребёнок жив.. вы так убиваетесь словно похоронили его.. и при чём заживо.. взгляните со стороны и увидите это.. а как жить дальше с этим.....да сложно принять, но можно.. и это главная задача. решение её приведёт либо к жизни спокойной со своими радостями.. либо полная мук изо дня в день.

В ответ на: ....

вас же устраивал он до 2,5 лет, почему сейчас что то должно меняться?

Безотносительно конкретного диагноза - еслиф у мине сын сцалсо в возрасте до 2-х лет, это вовсе не значит, что меня это устроит когда ему будет 15, если он не разговаривал в том же возрасте - меня не устроит сохранение того состояния даже в 5, если он... Кароч, думаю, Вы понимаете... Дело не в том, что "он их не устраивает", дело в том, что "ачкова"... Это внезапновозникшая значительная корректировка жизненного сценария ТС... В некотром роде, возможно, потерять ребенка легче... Ибо "отмучился" разом и все... А тут ты будешь видеть "его особенную жизнь изо дня в день"... В дестком возрасте другие дети не будут понимать, что это, блин "особенный ребенок"... Многие знакомые сделают ноги потому, что "как-то никомильфо".... Когда вырастет - не будет у него полноценной жизни, такой о которой мечтали его родители... Полные счастья, веселья, успехов... Не "каких-то особенных" а вполне обычных...
Я не знаю что советовать ТС просто потому, что не в полной мере знаком с заболеванием, мне не известно насколько из него можно вытащить человека, с учетом ранней диагностики... Все мои познания ограничиваются художественными фильмами типа "Человек дождя"...

В ответ на: Я не знаю что советовать ТС просто потому, что не в полной мере знаком с заболеванием, мне не известно насколько из него можно вытащить человека, с учетом ранней диагностики... Все мои познания ограничиваются художественными фильмами типа "Человек дождя"

...... это самый благоприятный пример.. к сожалению в жизни всё много печальней... и ещё он по сценарию воспитывался в приюте для таких как он.. У нас к сожалению "моральными нормами" идёт осуждения родителей которые хотят оформить таких деток в спец. учереждения..(ещё и не оформишь при желании....) И приходится свою жизнь посвящать на то что бы быть всегда рядом.. ... хорошо когда есть возможность нанять няню.. но это как правило не всем дано (материально)

многому кому дано на няню заработать... в раскладе 1 к 1... Т.е. выбор стоит так - или сижу дома с ним и не получаю з.п. или работаю не видя его постоянно, а з.п. отдаю няне...
можно на занятия какие походить... в общем, жизнь, наверное, уже не будет прежней...ИМХО, нужно смотреть на то, какой она будет... Для чего нужно не бояться а жить.. Пусть иначе, но все же... Да, это печально и тяжело, но так бывает... К сожалению, это далеко не единичный случай... Можно на СибМаму забуриться если пока совсем не понятно куда двигаться... Возможно, сперва просто пообщаться именно с родителями "в теме"... Нас-то чего тут особо слушать? В лучшем случае психолог какой обрисуется, но,думается, не он ТС сейчас нужен...
Хочется пожелать терпения, мужества,сил и... откланяться...

Мб еще рано паниковать. Аутизм штука изученная не до конца, степеней у него очень много, как и расстройств аутического спектра. Мб все совсем не фатально и ребенок "вытянется" к норме или почти к норме. А мб еще и ошибка в диагностике.
Идею про Сибмаму поддерживаю . Там мощный раздел "Другие дети". Дадут рекомендации и про проверке диагнозов, и коллеги найдутся по любому несчастью, и по коррекционным методикам море вынужденных "спецов" + есть и позитивные примеры работы даже со сложными детками.
А заодно ТС полезно будет посмотреть НАСКОЛЬКО она не одинока и увидеть случаи более тяжелые и при этом люди в той реальности живут и не всегда несчастны и мир не рушится если и годами жить

В ответ на: Гм.. диагноз ребенка лишил Вас заботливого мужа?

У одной из моих подруг ребенок с расстройством аутического спектра. Делает для него все что может, дотянула для возможного для него максимума. И родила еще ребенка. Чтоб как раз найти себе силы жить и не уйти в переживания своей разрушенной жизни.
Больные дети были кстати в семьях Дарвина, Толстого . И много людей в Нске в ситуации близкой к Вашей. Найдите их пожалуйста, тогда мб будет проще.

К счастью не лишил. Скорее наоборот! До сих пор задаю вопросы про себя: Почему?! Вот такой замечательный он муж,друг, папа...Почему ему?!

Ваша подруга потрясающая!!! Я тоже очень хочу еще детей, но..не сейчас.

В ответ на: Ваш ребёнок жив.. вы так убиваетесь словно похоронили его.. и при чём заживо.. взгляните со стороны и увидите это.. а как жить дальше с этим.....да сложно принять, но можно.. и это главная задача. решение её приведёт либо к жизни спокойной со своими радостями.. либо полная мук изо дня в день.

Мой ребёнок о котором я мечтала, его нет. Есть мой ребёнок, замечательный, любимый и самый родной, но он другой. У вас есть дети?! Вы представляли их взрослыми, в школе, на море, с детьми?! На сегодняшний день у меня даже нет уверенности, что я услышу слова "мама"...

В некотром роде, возможно, потерять ребенка легче... Ибо "отмучился" разом и все... А тут ты будешь видеть "его особенную жизнь изо дня в день"... В дестком возрасте другие дети не будут понимать, что это, блин "особенный ребенок"... Многие знакомые сделают ноги потому, что "как-то никомильфо".... Когда вырастет - не будет у него полноценной жизни, такой о которой мечтали его родители... Полные счастья, веселья, успехов... Не "каких-то особенных" а вполне обычных...

Да. Скорее об этом на данном этапе мои мысли.

Спасибо! Уже читаю там девочек.

Няни и садик в такой период уменьшают шансы на его восстановления очень сильно. Ребёнок закрыт от посторонних совсем. Он может всё это время вполне спокойно сидеть и играть в свои игры и уходить в себя еще больше.

В ответ на: Многие знакомые сделают ноги потому, что "как-то никомильфо"....

Таким знакомым дорога туда где солнце не светит. Настоящие друзья останутся с Вами какими б ни были Ваши дети, мужья, доход.

В ответ на: В дестком возрасте другие дети не будут понимать, что это, блин "особенный ребенок"...

Малышам реально не объяснить. Это специфика возраста
Дети постарше (ИМХО лет с 4) вполне понимают
Я хожу в гости к своей подруге , у которой "особенный" ребенок со своим. И другие ее подруги тоже
Разумеется, сначала странное поведение особого ребенка вызывало вопросы у деток. Почему так и тп. Потому что действительно оно отличается. Потом у обычных детей мир расширяется до "бывает и так". И спокойно играют рядом. Играть вместе не получается в силу разности интересов , тем не менее никто никого не обижает.

В ответ на: К счастью не лишил. Скорее наоборот! До сих пор задаю вопросы про себя: Почему?! Вот такой замечательный он муж,друг, папа...Почему ему?!

А зачем и за что и почему такой замечательной жене, подруге и матери такое?

Бессмысленные вопросы. Только душу себе травить.
Некоторые события просто случаются.
Кто-то детей ждет годами , кто-то убивает еще в животе или после родов или преступным небрежением позднее. Кто-то подличает и в концлагерях работает и живет до 90. А кто-то от рака в 5 сгорает. Это жизнь, мир несправедлив и кому-то в силу обстоятельств может не повезти. Иногда и тебе не везет.

Можно уже пытаться найти смысл постфактум, возвести ситуацию в ранг испытания .

Самое главное- Вы и муж сейчас уязвимы . И вокруг вас могут завестись каннибалы, которые попытаются на Вашем горе поднять себе самооценку - обвинить вас в этом несчастье. ЧТо ребенок не таков тк Вы
- его на самом деле не хотели (вы или муж)
- Вы - бракованная женщина
- Вы неправильный образ жизни вели в детстве, отрочестве, юности или браке или беременности
- Вы мало молились и много грешили
и тп
Шлите в пень сразу. Причины аутизма никому не известны точно. Это форс-мажор. Как и в целом любая беременность - это рулетка и ничто в мире не способно никому гарантировать безупречного ребенка. Кому-то везет. И их больше. Настолько больше , что рожать и беременеть стоит. А иногда кому-то не везет. Матери, ребенку. или обоим

Про дельфинотерапию и канистерапию почитайте пожалуйста

Сочувствую, вам. Терпения вам, как мамочке. От себя могу добавить, хорошо бы не оставаться в одиночестве, а обратиться к детскому психологу. Знаю, одного очень хорошего. Если нужно- напишите в личку, дам координаты. Правда, это платно. Но если трудно материально, можно обратиться в муниципальные психологические центры, их много в Новосибирске. Возможно, существуют психотерапевтические группы, работающие с родителями и детьми. Психологи могут помочь- развивать ребенка, с одной стороны, и вам помочь- общаться с особенным ребенком, принять его.

Еще могу добавить, про ваше сегодняшнее состояние. Все дело в том, что когда мы сталкиваемся с каким-либо кризисом в своей жизни, будь то развод, потеря близкого человека, неизлечимая болезнь, и т.п. начинают работать этапы "проживания горя". В таком порядке:
1. "отрицание", это когда мы отрицаем случившееся.
2. "агрессия" на себя, на близких людей, на окружающих и т.д.
3. "торг"- когда мы обращаемся к богу.
4. "депрессия"- снижение любой активности, уход в себя.
5. "принятие". Когда человек принимает то, что случилось. Учится с этим жить, возвращаются силы, строятся планы на будущее.

Вы сейчас, где-то вначале пути. Важно, потихоньку прийти к принятию ситуации.

В ответ на: У вас есть дети?! Вы представляли их взрослыми, в школе, на море, с детьми?! На сегодняшний день у меня даже нет уверенности, что я услышу слова "мама"...

Видимо на правах того человека который имел больного ребёнка я это написала... Муж меня взял замуж имея на руках больного сына..(сын его.. мать родная отказалась..) Ему тогда было 2 с половиной.. В три года начались эпи приступы.. Дальше больше.. Синеглазка была домом родным.. раз в полгода в 7психодеспансере.. Дипакен хроно, ламиктал(на то время его только из москвы заказывали).. вначале ЗПР.. , но приступы возобнавлялись.. и все навыки обучения (адаптации) шли крахом.. в 8 лет признали не обучаемым.. Была уже одна задача.. просто сделать его адаптированным. И я сделала..это.. мы могли ходить на улицу и ребёнок чувствовал себя спокойно.. был свой ритуал.. нарисовать в песочнице фигуры..купить за это игрушку. (дома то занятие которое ему нравилось... он резал безопасными ножницами журналы).. и любил помогать готовить..... если кратко...занятия с педагогом частные.. всё было... вернуться домой, самому поесть и сон. час. Муж работал, ребёнок на мне.. Затем у его родной матери взыграли чуйвства.. забрала, мы суд не выйграли..... Я узнала через год (муж раньше мне не говорил) что он в интернате в Аяше.....Всё было.. слёзы, за него, за потерянное время.. Ему сейчас 19... Он среди своих....

Как психиатры говорят : "Ещё не понятно кто из нас нормален , просто нас большинство " Ваш ребёнок для себя самого нормальный , он такой , для себя , какой есть , как и у других детей - его мама самая красивая , а папа самый умный и для бога он самый любимый ангелочек , как и для Вас . Он Вас любит какая Вы бы небыли .

В ответ на: К счастью не лишил. Скорее наоборот! До сих пор задаю вопросы про себя: Почему?! Вот такой замечательный он муж,друг, папа...Почему ему?!

Ваша подруга потрясающая!!! Я тоже очень хочу еще детей, но..не сейчас.

и что вам дает этот вопрос?

у моей знакомой ребенок с диагнозом РДА, долго не говорил, но сейчас разговаривает
и потом- он рисует в свои 5 лучше чем некоторые взрослые

Вот как эти этапы правильно пройти? Вот сейчас у меня 1,2,3 пункт вместе. Это нормально?! Очень боюсь депрессии( С одной стороны понимаю, что надо это все прочувствовать, а с другой- ну нельзя меня сейчас расклеиваться, нужно помогать ребёнку и быть рядом с мужем.

Ох. Слов нет. Вы такая необыкновенная! Сделали всё, что смогли! Прошли это с таким достоинством и любовью. А свои детки у вас появились?!

В ответ на: Как психиатры говорят : "Ещё не понятно кто из нас нормален , просто нас большинство " Ваш ребёнок для себя самого нормальный , он такой , для себя , какой есть , как и у других детей - его мама самая красивая , а папа самый умный и для бога он самый любимый ангелочек , как и для Вас . Он Вас любит какая Вы бы небыли .

спасибо вам! Я за это время впервые об этом задумалась и стало так хорошо на душе.) Ведь правда, он так меня любит и обнимает, и смеётся, и радуется по своему. Я его тоже очень люблю, нашего особенного малыша.

не знаю. Я запуталась в своих мыслях. Я всегда искала ответы на все вопросы, всегда старалась делать всё, что нужно, никогда не искала лёгких путей, сложности преодолевала и мне казалось, что это хорошо, это правильно и что мне это поможет быть в гармонии с собой, семьёй, миром. А тут раз и всё вот так. И ничего не возможно изменить.

Канистерапия в Академгородке.
Школа Бороздина в Академгородке, вот ещё про неё, ещё и ещё.

прочитал в Википедии про аутизм.
Как понял, это очень глубокая защитная реакция.

Мне кажется, здесь надо не ребёнка ломать, окружающий мир перестраивать. Вряд ли он защищается от хорошего.

http://ru.wikipedia.org/wiki/Синдром_раннего_детского_аутизма

спекулятивно:

если аутизм связан с глубоким подавлением ребёнком собственной естественной агрессии, причину следует искать в особенностях характера родителей, вероятно, не приемлящих любое проявление агрессии и также в себе её жёстко подавляющих.

Сейчас "Работа горя" нужна психике, чтобы принять ситуацию. Это нормально, и это пройдет. Позвольте себе переживать, не полезно будет подавлять чувства. Можно воспользоваться поддержкой окружающих, и рассказывать им о том, что с вами сейчас происходит, тогда "работа горя" будет сделана быстрее.

Под аутизмом сейчас понимают очень много состояний, возникающих по множеству причин, т.е скорее правильнее говорить "расстройства аутического спектра". У некоторых детей расстройства по причинам генетических сбоев, у кого-то спровоцировали прививки, у кого-то мб состояние психики или психосоматика так выражается
И перспективы лечения и коррекции слишком индивидуальны. Иногда ставят "аутизм", а потом ребенок выходит в норму или очень близко к ней... Да и аутизм не значит низкого интеллекта.

ТС писала что он любит ее , мужа, мб с ними контактен? мб ошибка диагноза и тп. Мб степень аутичного расстройства несильная .. Еще слишком рано пугаться и отчаиваться, детская психика очень пластичная. Т.е мб будет и школа и игры с другими детьми итп. Т.е показывать ребенка другим врачам, мб какие-то процедуры начинать и не отчаиваться

В ответ на: не знаю. Я запуталась в своих мыслях. Я всегда искала ответы на все вопросы, всегда старалась делать всё, что нужно, никогда не искала лёгких путей, сложности преодолевала и мне казалось, что это хорошо, это правильно и что мне это поможет быть в гармонии с собой, семьёй, миром. А тут раз и всё вот так. И ничего не возможно изменить.

я могу вас понять, у меня есть аутичные черты. не знаю приобретенные или врожденные. сейчас уже не важно.
я всегда ощущала оторванность от людей, непохожесть.
в детском саду ни с кем не общалась, в игры не играла. даже долгое время не ела. была крайне тревожна, боялась даже спать. плакать тоже боялась.

в школе училась хорошо за счет хорошо развитого интеллекта и кучи прочитанных книг.

Жанна Вам отдельное спасибо за дельные советы.. которые не только в этой ситуации ценны

... Посмотрите на поведение мужа (его принятия ситуации).. Если он более "собран", взгляните его глазами.. Тем более что особенно ценно это его участие, поддержка. - он вам её даёт.. Это АРХИважно.. не обесценте это.. из личного опыта - мужчины быстрее устают от такого.. убегают от вяло-текущего "траура". Мне приходилось иногда и мужу "встряску" давать ибо руки у него опускались. Но когда мы стали жить с этой данностью.. к нам вернулись праздники, выезды на отдых.., мы не делали уже из этого проблему..мы приняли ситуацию.. Димочка (сын) радовал когда что то ему удавалось сделать хорошо.. в 9лет мы кое-что читали по слогам.. Долго к этому шли.. буквы говорил, но сложить их не мог.. МА-МА.. ДА.. (не слышал..пока не сложила ему ЖО-ПА).. услышал сразу что читает.. смеялись долго..вот такой вот смех сквозь слёзы был..

В ответ на: Сейчас "Работа горя" нужна психике, чтобы принять ситуацию. Это нормально, и это пройдет. Позвольте себе переживать, не полезно будет подавлять чувства. Можно воспользоваться поддержкой окружающих, и рассказывать им о том, что с вами сейчас происходит, тогда "работа горя" будет сделана быстрее.

спасибо большое! рассказывая многим получаю в ответ только жалость, а это отгрызает еще больше сил и совсем не продуктивно.(

Действительно сейчас очень много раз встречаются "ложный" аутизм. Но у нас есть проблемы и их надо решать, никто никаких прогнозов сделать не может. И как будет у нас не понятно. Надеюсь, что нам удастся сделать максимум коррекционной работы!

Вам это сейчас мешает?! Чтобы вы хотели слышать, какую поддержку от родителей хотели получать тогда и сейчас?! Это очень важно для меня.

Муж моя единственная точка опоры сейчас. И он конечно справляется лучше, хоть ему и очень тяжело. Я стараюсь и говорить ему об этом, и поддерживать, как могу.
От родителей поддержки не получила, единственное это "все у него нормально", "надо к бабке", "сами виноваты, нечего было к платным врачам ходить".

Про жо-па даа, я сама так научилась складывать слова, мама очень любит эту историю рассказывать))

Если Вас действительно не устраивает заболевание сына - могу посоветовать хороших психологов для работы. Аутизм - не приговор.

Аутизм действительно не приговор.

Я знакома лично с мамой, у которой дочери поставили диагноз аутизм в 3 года, после неудачной прививки. Она много делала и делает для девочки, но самое главное - никто в семье не воспринимал ее как иную. С нею все общались как с обычным ребенком.

Девочке очень удавались иностранные языки, и она занималась ими с удовольствием.

Вообще я читала о том, что дети-аутисты бывают очень талантливыми, Вы погуглите, много информации в интернете.

Я даже была однажды в школе Бородина. Это реально отличная школа, ее методики прекрасно работают.

Вы только не отчаивайтесь, ведь, кроме Вас, Вашему ребенку никто не сможет помочь.

В ответ на: Если Вас действительно не устраивает заболевание сына - могу посоветовать хороших психологов для работы. Аутизм - не приговор.

Посоветуйте! А лучше психотерапевта. Я скатилась в ужасную депрессию с плохими мыслями и соматикой. Вот такая я оказалась слабая. Мне нужна профессиональная помощь, но действительно помощь. Я не могу заниматься полноценно с ребёнком сейчас, а для него время-худший враг. Вот такой замкнутый круг.